ODRASTANJE SА AUTIZMOM: Naći posao, ljubav i samostalnost može biti posebno teško za one iz spektra autističnih poremeć

ODRASTANJE JE TEŠKO. Odrastanje osobe s poremećajem iz spektra autističnih poremećaja je teže. Ima nade da će stvari početi da se menjaju...

Vežbamo davanje komplimenata u Kampu za obuku o izlascima PEERS, u sklopu programa za tinejdžere i odrasle s posebnim potrebama koji se nadaju da će pronaći ljubav. Učesnici, od kojih su mnogi sa autizmom, većinom su u srednjim ili kasnim dvadesetim, ali deluju mnogo mlađe. Dolaze sami ili s roditeljima, negovateljima, ponekad s braćom i sestrama. Skoro svi žive sa svojim porodicama. Mnogo je tu slabih dlaka na licu, majica s mračnim bendovima (Radioactive Chicken Heads), slušalica protiv buke za one osetljivog sluha, plišanih privezaka za ključeve koji vise s rančeva.

Onima iz spektra autističnih poremećaja teško je da razumeju znakove u društvenoj interakciji pa svako ovde želi da zna pravila. A kad je reč o romantičnim sastancima, pravila je mnogo. Instruktori za sastanke, doktorandi ili administratori u neuronaučnom programu na Univerzitetu Kalifornija u Los Anđelesu, nastoje da im pravila objasne.

Sitan čovek u kariranoj flanelskoj košulji i vrlo uskim kaki pantalonama nabira čelo dok gleda instruktorku, tražeći način da započne razgovor. Lice mu se razvedri kad uoči tetovažu na njenom gležnju.

"Hej! Vidim da imaš lambdu. Voliš biofiziku? I ja!"

"Glavu gore, rekao sam. Ali u redu, odlično!", kaže instruktor koji vodi vežbu. "To je bilo vrlo lepo; utvrdio si zajedničko interesovanje."

Mladić se ozari.

Instruktor se okreće čoveku s dečjim licem u urednoj, ozbiljnoj košulji i traži da instruktorki da kompliment. Ona se ohrabrujuće smeška; on se nervozno znoji. Naposletku izgovara: "Ja... Mmm. Meni... sviđa mi se kako ti naušnice sijaju na bledoj beloj koži."

"Poetično!", kaže instruktor. "Ali znaš, pre svega ne želimo da pominjemo boju kože, rasu, veru i etničku pripadnost." Muškarac smeđe kože klimne glavom i zapisuje beleške. Instruktor je ipak želeo da objasni. "Ako je ona veoma bleda, znači da nije ceo dan napolju na suncu i da ne radi u polju, to je kao da je visokog roda."

Ovo ne pomaže, čoveče. Ipak, osvaja moje srce.

Izvor: Lin Džonson

ODRASTANJE JE TEŠKO. Odrastanje osobe s poremećajem iz spektra autističnih poremećaja je teže.

Autizam je složeno neurološko stanje koje uključuje oštećenja u društvenoj interakciji, jeziku i komunikacijskim veštinama, u kombinaciji s krutim, repetitivnim ponašanjem. (Vidi priču o otkrivanju autizma, str. XX) Raspon nesposobnosti (i sposobnosti) vrlo je velik, zbog čega se i naziva "spektar" poremećaja, a broj pogođenih raste. U 2018. godini američki Centri za kontrolu i prevenciju bolesti objavili su studiju koja je utvrdila da je učestalost jedan na 59 osmogodišnjaka, što je povećanje od 15 odsto u dve godine. Zašto? To je predmet žestoke rasprave. Ali jedno je sigurno: postoji brzorastuća populacija odraslih sa autizmom. Prema Polu Šatuku, vanrednom profesoru za javno zdravlje na Univerzitetu Dreksel, u Sjedinjenim Državama više od 700.000 autista postaće punoletni 2030. godine. Briga za autistične odrasle gotovo nestaje pošto navrše 21 godinu. Šta će svi ti ljudi da rade u svom svakodnevnom životu?

Podaci o zaposlenosti znatno variraju, ali se smatra da je više od osam na svakih deset autističnih odraslih nezaposleno. Studije takođe pokazuju da isti broj želi romantičnog partnera, ali ga samo trećina do polovine ima, a još manje ih ikad stupi u brak. Ako je Frojd bio u pravu – da su ljubav i rad temelji ljudskog roda – moramo više da se potrudimo.

Izvor: Lin Džonson Izvor: Lin Džonson

Ti problemi za mene su lični. Moj autistični sin Gas upravo je navršio 18 godina. On je najljubaznija osoba koju ćete upoznati, sa zbunjujućom kombinacijom snage i slabosti, zbog čega nisam u stanju da pogodim hoće li ikada živeti samostalno. Zašto može divno da svira klavir, ali ne može nožem da seče svoju hranu? Zašto voli društvene medije, ali mora da postane prijatelj baš svakom, tako da njegov krug uključuje "Seksualne radnice" i toliko sumnjivih "prijatelja" da bi mogao da privuče pažnju FBI-ja? Zašto može tako lako da se kreće Njujorkom, ali mu se ne može verovati kad je u pitanju novac jer ga daje bilo kome ko mu zatraži?

Mnogo razmišljam o tome šta će biti potrebno da moj sin postane nezavisan. Ima dana kad samo o tome mislim. Nisam jedina. Ako ima više od procenjenog broja od četiri miliona autističnih ljudi u Sjedinjenim Državama, sigurno ima mnogo više od četiri miliona neurotipičnih ljudi koji ih vole.

Dok Gas dolazi do odraslog doba, spisak izazova koji me brinu sve više raste. Ali dva pitanja zbog kojih noću ne spavam јеsu: Hoće li naći ljubav i hoće li naći posao koji mu nešto znači i omogućava mu da se barem delimično izdržava? Odlučila sam da vidim šta mogu da saznam.

Izvor: Lin Džonson

OTPRILIKE PRE GODINU DANA dobila sam poruku. Bila je od učitelja u Gasovoj školi. To je bilo tek što sam objavila "Siri s ljubavlju", knjigu o podizanju "prosečnog" deteta iz spektra autističnih poremećaja i pretpostavljam da sam se u tekstu mnogo brinula. "Ne znam o čemu govori Džudit Njuman", napisao je učitelj. "Gas će dobiti pravi posao! Neće mu trebati ničija milostinja."

To je najbolja poruka koju sam ikada dobila.

Istina je da sve više kompanija prepoznaje jedinstvene i ponekad izvanredne talente autističnih ljudi. Neki su osnovali posebna odeljenja za regrutaciju. Microsoft i HP održavaju višednevne događaje za zapošljavanje autističnih inženjera i stručnjaka za obradu podataka; JPMorgan Chase i Deutsche Bank takođe su uočili veliku prednost zapošljavanja onih čije su društvene veštine možda upitne, ili čak nepostojeće, ali koji imaju tehnički dar. To je divno, ali ti genijalci čine samo procenat.

Šta je sa običnim (autističnim) Džoom ili Gasom?

Mnoge male porodične kompanije ispunjavaju tu nišu, a obično ih osniva roditelj sa smislom za posao i autističnim detetom. Često saznam za neku novu takvu firmu. Good Reasons u njujorškom Severnom Salemu firma je za proizvodnju psećih kolačića koja pomaže autističnim ljudima da ostvare svoj "psotencijal". Coletta Collections u Vašingtonu prodaje bižuteriju i ručno obojene šalove, prikazujući umetnike na svojim profilima na veb-sajtu. Dve knjižare u Nju Džersiju koje se zovu Words ("Reči"), a vlasnici su par čiji je sin autističan, zapošljavaju većinom autistične pomoćnike. Gas je praktikant u neprofitnoj organizaciji Luv Michael, koja proizvodi organske žitne pahuljice bez glutena i orašastih plodova, a nazvana je po autističnom sinu osnivača Lize Liberatore i Dimitrija Kesarisa. Gas, koji ima vrlo ograničen ukus autistične osobe, ne voli pahuljice. Ali mnogo voli da dobija platu.

Luv Michael i mnoge slične firme su neprofitabilne. Zanimalo me je da li postoje kompanije koje pretežno zapošljavaju autistične ljude, a ipak nastoje da ostvare profit.

Čula sam za auto-perionicu Rising Tide na dva načina. Prvo, iz njihovog viralnog videa. U njemu mladi odrasli ljudi koji peru automobile privlače pažnju plesanjem. A onda od prijateljice u Parklendu na Floridi, koja je redovna mušterija. "Ljudi ne idu tamo da pomognu autističnoj deci", rekla je. "Ljudi dolaze jer dobiju auto bez ijedne mrlje."

Tom D'Eri je suvlasnik. Njegov autistični brat Endru radi tu i bio je podsticaj za početak. D’Eri i njegov otac Džon počeli su 2011. godine potragu za poslom koji bi mogao da bude profitabilan i zapošljava mlade ljude poput Endrua, koji ima 27 godina. Perionica Rising Tide otvorena je 2013. godine. Druga je otvorena četiri godine kasnije.

Kad sam došla u posetu, D’Eri je zamolio nekoliko radnika da se okupe u sobi za odmor.

Izvor: Lin Džonson

Luk Zenda (19) odličan je radnik, bez dlake na jeziku. I to nije samo moj utisak. "Ja sam zaista dobar u ovome i nemam dlake na jeziku", veselo kaže, kao da pozdravlja. Šta mu je najdraže na poslu? "Ponekad pauza i ponekad kiša i ponekad ljudi. Neke stvari se događaju zbog kojih se pitate o životu."

Pomalo sam se plašila da pitam šta je mislio, ali nisam ni morala da pitam. Ponekad dođe čudna mušterija: "Jednom sam video jednu samo u grudnjaku i pantalonama." I mušterije ostavljaju za sobom posebne stvari: "Unutra sam našao kondom, već upotrebljen."
"Šta radiš u slobodno vreme?", brzo sam se ubacila.

"Posle posla zapravo želim da spavam i da nemam više ništa s automobilimaˮ, odgovorio je, s tim što je upotrebio i jedan epitet da opiše automobile, koji izražava i očaj i ponos radnika.

U početku D’Eriju se nije svidela ta ideja. "Nije mi bila prijatna pomisao da zapošljavam ljude sa autizmom", kaže. "To me je plašilo." Upravnik koji samog sebe opisuje kao autoritarnog morao je da nauči stvarno da sluša kako bi mogao da razume svoje radnike. "Na primer, Melvin je prešao put od 'mislim da ću morati da ga otpustim' i nisam mogao da zamislim da će biti dobar radnik – do toga da je taj klinac danas jedan od najboljih. On je kao... voleo bih da imam stotinu takvih."

Džef i Entoni dogegali su se unutra. Obojica imaju 32 godine. Džef kaže da, kad ne pere automobile, uči za spikera koji pozajmljuje glas likovima u industriji zabave, a ujedno se bavi lutkarstvom. Entoni pravi podkaste, izvodi komične pesme na madmusic.com. Takođe imitira glasove i pokazuje mi svog Bernija Sandersa. Entoni počinje da imitira i Bila Klintona u šali koja nije za štampu, a onda obojica izvode još imitacija.

Izvor: Lin Džonson Izvor: Lin Džonson

D'Eri se blago ubacuje: "Gospodo, ovo nije takmičenje."

Kad ih pitam šta im je najdraže u poslu, Entoni odgovara bez oklevanja: "Drugarstvo. Volim da viđam ista lica", objašnjava, "i imam nekog za razgovor dok radim. Onda kad je dosadno. Je l' da, Džef?"

"Pa da", kaže Džef. "Govorimo ono što nam padne na pamet. I govorimo iz srca."

D’Erija je brinulo to što nemaju kočnice. Ali, kaže, "imamo mnogo više problema s ponašanjem kod naših tipičnih radnika."

Stvar je samo u poznavanju ljudi koji rade za vas i šta može postati problem. "Kad govorimo drugim poslodavcima o tome, kažemo da zaista mogu gledati na svoje radnike sa autizmom kao na one kojima je potrebno više upravljanja i vođstva", objašnjava D'Eri. "Ono što im je potrebno uočljivije je nego kod običnog zaposlenika. Ali to što im treba ne razlikuje se od onoga što treba bilo kome drugom. Samo što to mnogo lakše vidite."

"ONI SU PRIJATELJI", naglašava Stiven Nesenman.

Trudimo se da izgledamo kao da neobavezno šetkamo uličnim sajmom u Lejk Vortu na Floridi, premda je ono što činimo sličnije kasu. Nesenman je namrgođen i odlučan. Ni sekundu ne želi da ispusti iz vida kćer Liju. Ne zato što bi se ona izgubila, nego zato što je sa svojim „prijateljemˮ Brendonom i svašta bi moglo da se dogodi. Možda su se jednom ili dva puta stvari dogodile. Ali ne dok tata pazi.
Lija je dobrodušna, lepo građena devojka sa sjajnim zelenim očima. Opsesivno slika znak mira, skuplja figurice guštera i žaba, i pravi nakit od stakla. Radi u prodavnici slatkiša Chocolate Spectrum – još jednom biznisu koji je pokrenuo roditelj autističnog deteta. I Brendon je umetnik, on slika male, blistavo obojene životinje iz crtanih filmova, cveće i dijagrame i grafikone u kojima je ispisan tekst. Svoje radove prodaje preko interneta u galeriji "Umetnici sa autizmom" u Pompano Biču, koju je pokrenula njegova majka i koju ponekad samostalno vodi. Lija i Brendon upoznali su se pre sedam godina na nastavi likovnog. Oboje su u srednjim dvadesetim godinama.

"Rođena sam s talentom", kaže Lija kad je dostignemo. Ne može tačno da objasni kako odabira staklo, ali hvata svoju ogrlicu i kaže: "Volim boje. Od toga se dobro osećaš. Lepo je. Volim zelenu boju." Međusobno se dive svojim radovima.

Izvor: Lin Džonson Izvor: Lin Džonson

Ranije tog dana posetila sam Brendona u malom, osvetljenom stanu koji deli s majkom Sintijom Draker. Brendon je mišićav, zgodan momak s loknama i širokim osmehom. Kao mlađi bio je impulsivan i, premda nikada nije nikoga povredio, tresnuo bi stvari kad je bio ljut. Drakerova čuva ukoričena Brendonova svedočanstva od vrtića nadalje. Ponekad ih pregleda da se priseti koliko je napredovao.

To što je nesposoban da razabеre ljudske namere u kombinaciji s tipičnim zaljubljenim mladićem dovelo je Brandona u ne male probleme. Pre nekoliko godina Drakerovoj se činilo da je Brendon spreman za debitnu karticu. Shvatila je da je prenaglila nakon što je potrošio 1.000 dolara uz troškove prekoračenja limita u striptiz klubu. Ubrzo potom doveo je kući prostitutku, koja je tražila smeštaj na neko vreme, a njegova majka se zapravo saglasila. ("Mislila sam da ću spasti još jednu dušu. Šta da kažem?") Kad mu je ponestalo novca i kad ta žena više nije htela ništa da ima s njim, Brendon je bio traumiran. Ali Drakerova je videla nešto pozitivno. "Zbog tog iskustva zna šta treba da učini. Zna šta je kondom samo zbog iskustva s prostitutkom", kaže. "Nešto je dobro proizišlo iz toga. Ali kad on o tom iskustvu priča prijateljima dok telefonira, to je stvarno... o bože." Drakerova je, blago rečeno, mama s napola punom čašom.
Brendon želi da razgovara o Liji i životu za koji se nada da će jednom deliti.

"Mislim da ćemo se brinuti sami o sebi i onda, kao, ako bude bolesna, ja ću joj davati lek", objašnjava. Obećava i da će kuvati i prati veš. Da li je to dovoljno? Možda ne, ali je dobar početak. Brendon takođe kaže da želi da živi s Lijom i s Marijom, još jednom njegovom devojkom. Pa sad... autizam ili ne, Brendon nije prvi muškarac s takvim maštarijama.

Kad razgovaram s Lijom o njenim snovima o ljubavnoj vezi, ona izražava nadu da će to biti korak prema nezavisnosti.

Taj razgovor je njenom ocu vrlo neprijatan. Kakva je to borba podići autistično dete, kaže, i kakvu cenu plaća brak. (On i Lijina majka su razvedeni.) Nisam baš naivna, ali u Liji i Brendonu vidim ono što očajnički želim za svog sina. Pokušavam da usmerim Nesenmana prema onome što ima: kćer koja voli da stvara, ima posao, možda joj treba nadzor i možda nije dorasla da se brine o deci, ali izgleda da ima dobru priliku za vezu i nezavisan život.

Nesenman to tako ne vidi. Dobro, da, ima posao, ali se ne isplati i, u svakom slučaju, ne razume stvarno vrednost novca.

Nije li ipak srećan što mu je kći našla ljubav?

"Ne možete to nazivati ljubavlju", kaže odlučno, "ali moglo bi da bude podrška, osećaj sigurnosti, saznanje kakva će biti sutrašnjica. Znate, ali upravo je to teško sa autističnim ljudima. Oni žele uređenost."

Ne mogu da tvrdim da sam objektivna; premda razumem svaku njegovu brigu, zbog njegovog stava bila sam na ivici suza. Da, autistični ljudi žele i treba im uređenost. Ali da li je išta loše u tome što žele i ljubav?

Izvor: Lin Džonson

FRENK MESI TESTO u piceriji na Univerzitetu Rotgers u Nju Bransviku, u Nju Džersiju. Vrlo malo govori i mnogo je autističan. Ono što posmatram pomalo je dosadno i pomalo čudesno.

Kad je Frenk postao jedan od prvih učesnika u Rotgersovom Centru za brigu o odraslim autistima, skoro neprekidno je iskazivao dva ponašanja: stiskao je ruke i vriskao punim plućima. To nije slutilo na dobro za plaćen posao. Ali tim s Rotgersa je otkrio još nešto: Frenk je voleo knjige i voleo je red. Osoblje iz programa mislilo je da bi voleo i biblioteku – ali postojao je problem s vrištanjem. Začudo, izgovaranje kataloškog broja samom sebi dok slaže knjige na police je prevladalo – i naposletku ućutkalo – motivaciju za vikanjem. A šta je sa stiskanjem?

Zbog toga Frenk provodi poslepodneva u piceriji. Uz malo podučavanja Frenka su naučili da mesi testo i oblikuje ga u male kugle koje se onda zamrzavaju. Ako pravite picu, ponovno stiskanje je poželjno, a ne greška.

Usredsređenog pogleda Kristofer Manente, izvršni direktor centra koji je deo studija primenjene i profesionalne psihologije, intenzivno motri na Frenka i njegovog instruktora. "Znate, ljudi imaju predrasude o autistima, za njih su oni visokofunkcionalni kao Templ Grendin iz istoimenog filma ili 'Dobri doktor' iz istoimene serije – ili su potpuno nesposobni. Krajnosti. Zato povremeno, kada od neke kompanije tražim da zaposle nekoga od naših, misle da je to za njih samo dodatni posao. Ali je zaista zanimljivo šta se može postići."

Rotgersov program vodi ispitivanja i osposobljavanja za odrasle autiste iz celog spektra – ne samo specifičnih delova. To je prvi takav program na nekom američkom fakultetu. Upisano je dvanaest učenika, ali se nadaju da će ih biti do 60. Za sada oni putuju od kuće, a zamisao je da se stvori zajednica u kojoj se živi i radi i gde diplomirani studenti koji su osposobljeni da rade sa odraslim autistima žive s njima.

Manente i ja obilazimo kampus i srećemo se sa učenicima. Skotov najdraži deo posla kao konobara za ručkom jeste umotavanje salvete oko srebrnog pribora za jelo. Majkl je u elegantnom restoranu Rotgers kluba, gde se glasno žali da želi posao onoga ko dočekuje i pozdravlja goste, ali trenutno usmerava svoju pedantnu pažnju na detaljno usisavanje. Sten, koga zanimaju akvarijumi i čarobnjaci, radi u prodavnici računara u kampusu. Pomalo se bori sa uslužnim aspektom posla jer iznosi svoja vrlo samouverena mišljenja o novostima dana. Svi imaju svoje ekscentričnosti.

Stvaraju više problema nego što doprinose, zar ne?

Manente me upoznaje sa Sebastijanom Nijetom, upravnikom Rotgers kluba. Guramo se u njegovoj maloj kancelariji pretrpanoj fotografijama. "Čujte, mi smo fakultet, često 'običnim' studentima pružamo njihovo prvo radno iskustvo", kaže. "Ulažemo sve to vreme i energiju da ih obučimo. Pa zašto bi ovo bilo drugačije?" Nijeto, koji je iz Argentine, gleda na to iz perspektive imigranta. "Dolazite iz druge zemlje, ne znate jezik, ne znate običaje", objašnjava. "Možda ste dobri, možda ste grozni. Ali neko mora malo da rizikuje s vama, čak i ako je potrebno malo više truda da postanete onakvi kakvi bi trebalo."

Nijeto, koji je upoznat sa Skotovim radom u restoranu, primećuje da on omotava salvete oko pribora bolje i brže nego iko – štaviše, on to zaista voli da radi. "Zapošljavati autistične ljude?", kaže. "To nije nikakav problem."

Izvor: Lin Džonson Izvor: Lin Džonson

Izvor: Lin Džonson

Izvor: Lin Džonson

KAMP ZA UPOZNAVANJE je ideja Elizabet Logeson, vanredna profesorka sa Instituta Semel za neuronauku i ljudsko ponašanje pri Univerzitetu Kalifornija u Los Anđelesu. Mnogi programi za društvene veštine, uobičajene terapije za autistične ljude, nisu toliko efikasni nakon određenog godišta.

"Većina programa usredsređena je na mlađu decu", kaže. "Mislite li da su društvene veštine koje su vam potrebne u osnovnoj školi različite od onih u srednjoj školi, višoj školi ili u odraslom dobu? To je sasvim različito."

Logesonova vodi kamp tokom celog vikenda, ljubazna je, direktna i smirena. Njen zadatak je da razjasni društveno-romantično-seksualni svet. "Ne morate izlaziti sa svakim niti svi moraju izlaziti s vama", kaže i ponavlja kao mantru.

Svaki mogući aspekt pristupanja drugoj osobi razjašnjava se i uvežbava: očijukanje (kako pogledati i skrenuti pogled – u poređenju s tim da se nikad ne gleda u nečije oči ili da se zuri poput zombija); lagano početi i završiti razgovor ("Moram u toalet" pokazalo se kao vrlo loša izlazna strategija); pristojna udaljenost tokom razgovora (jednoj ženi je rečeno da je predaleko pa je došla na 15 centimetara od instruktorovog lica).

Aljkavost se snažno suzbija: "To je manjak poštovanja prema onome s kim izlazite", kaže Logesonova. Čini mi se kao komično ublažavanje kad o ljudima koji ne paze na čistoću kaže: "S njima malo ko hoće da izlazi."

Pitanja doleću brzo i žestoko. Učesnici žele konkretne odgovore u ovom najneodređenijem području. Logesonova se trudi. Jedno važno pravilo: ako nekoga pozovete u izlazak i ta osoba ne prihvati, možete pitati još jednom i to je to. Sitna žena u kariranoj suknji kao iz 1950-ih podiže ruku. "Dakle... dve poruke dnevno?" "Ne. Dve poruke", odgovara Logesonova. "Ili nedeljno?" "Ne." Pokušavajući ponovno, žena pita: "Samo dve poruke na sat?" "Žao mi je", odgovara Logesonova.

Izvor: Lin Džonson

Ima pravila koja čak ni psiholog ne može da dâ, poput šanse da se dobije poljubac za laku noć na prvom sastanku. "Koliko puta u procentima dobijete poljubac?", pita jedan ljubitelj matematike.

Nekoliko ljudi želi da zna da li treba otkriti svoju dijagnozu autizma. U tom pogledu, kaže Logesonova, nema pravila. Za neke je to da. Oni su otvoreni i ponosni. Za neke je to ne. Ali ako kažete, objašnjava ona, "nemojte da to bude negativno. Recite šta to vama znači." Govori im da kažu sve dobre stvari, poput: ljudi sa autizmom vole pravila, obično su lojalni, reći će vam šta misle.

Mnogo je toga što ti pripravnici za sastanke moraju da nauče, ali oni su puni nade. I ja. Za sve njih, za naše društvo, za mog sina – i posebno za mladića s naočarima koji sedi do mene, klima glavom i srećno mrmlja sebi u bradu: "Mogu ja to. Ja sam prava osoba za dečka."

Džudit Njuman napisala je "Siri s ljubavlju" (To Siri With Love), memoarski bestseler o svom autističnom sinu Gasu. Lin Džonson, stalna saradnica našeg časopisa, pre ove priče fotografisala je uticajne žene širom sveta.

Reportaža Odrastanje sa autizmom objavljena je u časopisu National geographic na srpskom jeziku u maju 2020. godine.